Quête des origines : faut-il autoriser les tests ADN ?

En France, le recours aux tests génétiques en dehors des cadres médicaux, scientifiques ou judiciaires est strictement interdit. La législation prévoit une amende de 3 750 euros pour toute personne sollicitant l'examen de ses caractéristiques génétiques hors des conditions prévues par la loi. Pourtant, ce cadre légal est aujourd’hui confronté au développement d'un marché numérique international particulièrement accessible.

Un décalage croissant entre la loi et les pratiques

Malgré l'interdiction, le recours aux tests d'ascendance est très important en France. On estime qu'entre 100 000 et 150 000 personnes commanderaient chaque année un kit sur Internet, et que 1,5 à 2 millions de citoyens auraient déjà effectué de tels tests.

Cette demande ne relève pas d'une simple pratique récréative. Elle s'inscrit dans une évolution profonde des conceptions de la parentalité et de la filiation. Le besoin de connaître ses origines biologiques concerne de nombreuses personnes, notamment celles nées sous X ou issues d'une assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur. Face à des archives parfois inaccessibles, ces tests apparaissent souvent comme l'unique moyen de lever le voile sur des secrets de famille ou de construire son identité personnelle.

Des enjeux de souveraineté et de sécurité des données

L'offre commerciale, portée par des entreprises étrangères principalement situées aux États-Unis, échappe aujourd'hui à toute régulation nationale. Ce décalage entre le droit et les usages soulève des préoccupations majeures :

• La souveraineté numérique : en envoyant leurs prélèvements à l'étranger, les citoyens perdent le contrôle sur leurs données génétiques les plus intimes. Celles-ci ne bénéficient plus des garanties du RGPD et peuvent faire l'objet d'exploitations commerciales opaques ou de trafics documentés sur le darkweb.

• L'accompagnement et la santé publique : la réception directe de résultats génétiques, parfois porteurs d'informations de santé incidentes ou de révélations familiales brutales, s'effectue sans aucun accompagnement professionnel, psychologique ou social.

• L'ineffectivité du droit : L'interdiction actuelle ne donne lieu à aucune poursuite, illustrant une difficulté de l'État à réguler ces pratiques dans un environnement internationalisé.

Ce projet d'avis sera rapporté par Catalina Pajares y Sanchez (groupe CFDT) et Martine Vignau (groupe UNSA) au nom de la commission Affaires sociales et Santé présidée par Danièle Jourdain-Menninger (groupe des Associations).

Au programme de cette séance plénière

• Introduction par Thierry Beaudet, président du CESE 
• Intervention de Danièle Jourdain-Menninger, présidente de la commission Affaires sociales et Santé
• Présentation du projet d’avis par les rapporteures Catherine Pajares y Sanchez et Martine Vignau
• Déclarations des groupes
• Vote

La séance plénière se poursuivra avec la présentation de l'étude "L'intégration des limites planétaires dans les décisions publiques et privées".