Qu’est-ce que le juste soin ?

Bien que positif, ces réalités engendrent simultanément des situations de vulnérabilités. Les patients vivent certes plus longtemps mais souvent avec une maladie « ralentie » grâce à un traitement, dont la guérison ne sera jamais complète. Ces situations ne se résument pas uniquement à un problème médical, elles s’accompagnent fréquemment d’une dégradation de la qualité de vie. 

Face à ces cas, les professionnels de santé s’interrogent : comment proposer le soin le plus approprié en fonction de la situation d’un patient, « le juste soin », en respectant des fondements éthiques et en évitant l’extra-médicalisation : l’apport de soins au-delà du nécessaire ?

Face aux nouvelles situations engendrées par la tension entre les progrès techniques de la médecine et les nouvelles situations de vulnérabilité, la médecine doit répondre à son devoir de responsabilité sociale envers les patients. Il se traduit notamment par la prise en charge et l’accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité et par la nécessité d’adaptation du système de santé à ces dernières.  Cette dynamique doit toutefois s’appliquer sans pour autant affecter l’intérêt du progrès médical. Néanmoins, ce phénomène ne se limite pas à la seule sphère médicale, il touche divers domaines, ce qui vient considérablement complexifier sa gestion. 

Peut-on concilier la prise en charge des situations de vulnérabilité et les effets du déclin démographique ? 

L’augmentation des situations de vulnérabilités liée à la santé n’est pas un phénomène isolé, il s’inscrit dans un contexte qui participe à renforcer son impact. Aujourd’hui, si une personne sur deux atteint l’âge de 90 ans, contre seulement 5 % au début du XIXe siècle, cela s’inscrit dans un contexte de baisse considérable de la démographie. L’augmentation de l’espérance de vie couplée à la réduction de la natalité participe à inverser les tendances démographiques. Pour la première fois depuis 1944, le nombre de décès (651 000 décès) a dépassé celui des naissances (650 000 naissances) en 2025.  

Par ailleurs, la prise en charge de ces situations de vulnérabilité vient également entraîner une réflexion sur les modes de financements du système de sécurité sociale français. Dans quelles mesures est-il possible de garantir l’apport de soin et de traitement aux personnes vulnérables, si leur nombre ne fait que d’'accroître ? Aujourd’hui, 13,8 millions de personnes bénéficient du dispositif des affections de longue durée soit 66,1% des dépenses totales remboursée par l’Assurance Maladie. Ce constat met en exergue une limite : le système français de protection sociale, initialement financé par les contributions de personnes actives, se retrouve déstabilisé par le déclin démographique. 

Le saviez vous ? Les coûts sociaux liés au grand âge, déjà supérieurs à 14 % du PIB, pourraient augmenter de 5 points de PIB d'ici à 2040 si aucune réforme d'ampleur n'intervient ». (Institut Montaigne, rapport « La France en 2040 ») 

Jusqu’où devons-nous traiter les patients ? Quel est le « juste soin » ? 

Face à la diversité des impacts engendrés par les situations de vulnérabilité, de nouveaux questionnements apparaissent : devons-nous systématiquement traiter les pathologies parce que nous en avons les moyens ? Est-ce encore pertinent d’orienter les recherches à des fins d’augmentation de la longévité alors qu’elles contribuent à l’altération de la qualité de vie ? Ces nouveaux enjeux soulignent alors l’intérêt de penser en termes de sobriété médicale. 

La sobriété en santé, c’est quoi ? La sobriété médicale correspond à un « mode d’exercice médical et soignant et de consommation des soins qui privilégie la pertinence et la qualité à la quantité ». (Académie nationale de médecine) 

Concrètement, intégrer la notion de sobriété au domaine médical reviendrait à privilégier la pertinence et la qualité à la quantité des soins. Sur le terrain, la sobriété médicale reviendrait à prescrire des traitements en tenant compte des conséquences du traitement sur la vie de l’individu. Dès lors, un médecin pourrait se demander s’il est préférable de traiter la maladie rare d’un nourrisson prématuré, alors que ses chances de survie sans séquelles lourdes sont incertaines. Puis, le parcours de soin se dessinerait également en tenant compte de critères d’efficacité du traitement chez le patient. Ainsi, un médecin pourrait envisager de ne pas proposer un quatrième ou cinquième traitement de chimiothérapie à un patient pour éviter de faire endurer ce dernier et sa famille.  

Une question au cœur de la réflexion du comité citoyen des Etats généraux de la bioéthique 

Organisés par le Comité consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), les Etats généraux de la bioéthique ont permis à 30 citoyens de réfléchir à deux questions : “Faut-il autoriser les tests génétiques en libre accès ?” et “Penser le juste soin : jusqu’où traiter ?”. Les propositions qui émaneront de ces réflexions participeront à la révision de la loi Bioéthique, prévu en 2028.  

Durant leur dernière séance de travail du 7 au 9 avril, les citoyens se sont concentrés sur le “juste soin” en vue de la préparation de la rédaction du manifeste qui rassemblera l'ensemble de leur travaux. Cette séance de travail leur a notamment permis de souligner que la notion de sobriété médicale nécessite de sortir des logiques de traitements qui lui sont associées.  

Comment se traduit la “sobriété médicale” ? 

Si la sobriété médicale peut référer à une situation singulière, elle doit également être prise en compte à travers ses enjeux collectifs corrélés au “juste soin”. Ainsi, le comité de citoyen se questionne : faut-il prôner l’égalité - donner la même chose à tout le monde sans tenir compte des différences - ou l’équité - donner à chacun ce dont il a besoin pour atteindre le même objectif ? Cette réflexion vient s’aligner aux intuitions des professionnels de santé auditionnés. Mais Dominique LIBAULT, Président du Haut Conseil du financement de la protection sociale (HCFPS), auteur du rapport « Grand âge et autonomie » averti sur la difficulté à maintenir un tel système de solidarité. Aujourd’hui, ce système génère activement de la fraude et de l’abus. Selon ce dernier "il faut regarder les choses en face” et associer “solidarité” à la responsabilité individuelle, celle des professionnels de santé et des décideurs.  

Le juste soin, des enjeux qui débutent bien avant le traitement  

Catherine SIMONIN, Membre du Bureau national de France Assos Santé souligne un facteur primordial dans la prise en charge des patients. Dans un environnement qui valorise la décision médicale et la rapidité de prise en charge, l’auditionnée rappelle que c’est à celui qui éprouve la situation qu’il revient de décider. Cette précision renforce l’idée d’un temps nécessaire, à la fois en faveur de la décision médicale, mais aussi sur le plan personnel, c’est-à-dire au temps nécessaire au patient pour accepter sa maladie et le début de son parcours de soin. 

Dans la continuité de cette analyse, les travaux de citoyens ont permis de mettre en exergue une autre plage du juste soin : comment allier développement des technologies, de l’intelligence artificielle et la rapidité des démarches alors que nous rencontrons dans un même temps un besoin de relations humaines et d’accompagnement qui ne fait que de s’accroître ?