Podcast #Episode 2 : Comment accompagner la fin de vie ?
Le CESE qui représente les organisations de la société civile et associe les citoyens à la vie démocratique, vous propose son podcast, L'autre assemblée qui évoque les grand sujets qui traversent la société.
Episode #2 : Comment accompagner la fin de vie ?
Après avoir été repoussé par le bouleversement du calendrier politique, l’examen des textes de loi sur la fin de vie revient à nouveau au parlement et plus précisément au Sénat. Les deux textes, l'un sur les soins palliatifs et le second sur l'instauration d'une aide à mourir, adoptés par l’Assemblée nationale en mai 2025, sont depuis le 20 janvier débattus en séance au Sénat après plusieurs évolutions du texte concernant l’aide à mourir émises en commission des affaires sociales de la chambre haute. La porte-parole du gouvernement, a indiqué récemment son espoir de voir le débat tranché avant l’élection présidentielle de 2027.
Plus de 9 Français sur 10 (92 %) se déclarent favorables à l’euthanasie lorsque le patient, atteint d’une maladie insupportable et incurable, en formule la demande (source ifop : Le regard des Français sur la fin de vie - Ifop Group – 26/04 au 2/05/2024)
75,6 % des citoyens de la Convention en faveur de l’aide active à mourir
74 % des médecins souhaitent la légalisation de l’aide active à mourir
(source : sondage commandé à l’Ifop par l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité révèle les chiffres de l’adhésion des médecins français à la légalisation de l’aide active à mourir -avril 2025)
Le constat est clair : le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées. Deux raisons principales peuvent l’expliquer : d’une part, l’inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie et, d’autre part, l’absence de réponses satisfaisantes dans le cadre actuel pour certaines situations de fin de vie.
#épisode 2 : Comment accompagner la fin de vie ?
Animation : Caroline Gillet
Invités :
Claire Thoury, Membre du groupe des Associations du CESE pour lequel elle représente Le Mouvement associatif qu'elle préside
Jean-François Delfraissy, Immunologiste et président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE)
Disponible sur les applications de podcasts : Apple Podcast, Spotify, Deezer, Podcast Addict..., et Youtube (via Audiomeans)
" Le sujet est humain, complexe et sensible. Le CCNE avait avec son rapport 139 amorcé le débat, en ouvrant la porte à l'aide active à mourir. cette brique éthique a permis au CESE de poursuivre le débat, il a su trouver la méthode et un chemin accepté par le plus grand nombre, sans polariser. Les citoyens ont apporté une réponse nuancée, complexe, argumentée. Ce n'est pas un sondage, ils ont suivi trois phases de travail : l'appropriation du sujet (cadre légal, institutionnel, philosophique...), la délibération (ateliers et débats aboutissant à une majorité claire et n'excluant personne), l’harmonisation et restitution des travaux. "
Claire Thoury, présidente du Comité de gouvernance de la convention sur la fin de vie du CESE, présidente du Mouvement associatif
" Les services de soins palliatifs et notamment à domicile restent insuffisants. Deux valeurs éthiques, l'autonomie sur la liberté de choix de sa mort et la solidarité, doivent guider la réflexion et l'action. Il est urgent de penser aux personnes fragiles (vieillesse, fin de vie). Il fallait laisser la pensée des citoyens se faire sur ce sujet sensible, le résultat est très professionnel."
Jean-François Delfraissy, Immunologiste et président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE)
" Non, la loi actuelle ne répond pas à toutes les situations, car si on laisse une personne seule en finir, nous ne sommes plus une société inclusive et solidaire. Il faut faire évoluer la loi. "
Dominique Joseph, rapporteure de l'avis du CESE
Aller ... plus loin
- Convention citoyenne sur la fin de vie (avril 2023)
Le manifeste des citoyens
« Nous sommes 184 citoyennes et citoyens tirés au sort, riches d’une diversité d’origines, d’expériences et d’opinions. Nos constats et nos propositions sont issus d’un exercice collectif et démocratique. Pendant 27 jours, nous avons croisé nos regards et confronté nos points de vue sur l’accompagnement de la fin de vie. Pour en comprendre les enjeux, nous avons aussi entendu et questionné près d’une soixantaine d’experts et de personnalités. Nous relayons la préoccupation et le vécu des équipes soignantes et de beaucoup de nos concitoyens : notre système de santé se trouve dans une situation alarmante faute de moyens humains et financiers. En particulier, nous déplorons le manque de soignants, les déserts médicaux, l’engorgement des services d’urgence et les inégalités d’accès aux soins palliatifs sur le territoire. Nous avons aussi pris la mesure de la complexité de certaines situations de fin de vie et des souffrances qu’elles peuvent entraîner. Dans ce contexte, nous interpellons le Gouvernement. Il est plus que jamais nécessaire de renforcer notre système de santé afin d’accompagner l’ensemble des patients, et plus spécifiquement ceux en fin de vie. Nous, citoyennes et citoyens de la Convention, constatons que les lois sur l’accompagnement de la fin de vie sont aujourd’hui insuffisamment connues et appliquées. Face à cette situation, nous appelons à des changements profonds parmi lesquels une garantie d’accès aux soins palliatifs, le renforcement de la formation des professionnels de santé et une meilleure information de toutes et tous. Nous avons abordé la question de l’aide active à mourir (suicide assisté et euthanasie) dans ses dimensions éthiques, médicales, philosophiques et spirituelles. Après en avoir largement débattu, la majorité de la Convention s’est prononcée en faveur d’une ouverture à l’aide active à mourir. Notre travail révèle un nuancier d’opinions construit à partir de nos vécus et de nos convictions. Nous vous invitons à vous en saisir pour en cerner toute la complexité. Nos travaux achevés sont désormais les vôtres. Ils sont le fruit d’une délibération collective dont nous portons les conclusions au débat public. L’accompagnement de la fin de vie est à la croisée de l’intime et du collectif. Concitoyennes, concitoyens, emparez-vous de cette question qui est un enjeu de société majeur. Il est temps que la parole citoyenne soit pleinement entendue et prise en compte » - Avis du CESE Fin de vie : faire évoluer la loi ? (mai 2023)
- Rappeler le principe du droit à l’accompagnement de la fin de vie effectif dans une société solidaire, inclusive et émancipatrice
→ En garantissant à toutes et tous cet accompagnement notamment aux plus vulnérables, partout (France hexagonale et Outre-mer) et en tous lieux (domicile, établissements, lieux d’accueil…) ;
→ En respectant le choix du type d’accompagnement et la volonté des personnes jusqu’à la mort, soins palliatifs et aide active à mourir (AAM), si le législateur décide d’ouvrir cette possibilité, comme le souhaitent la Convention citoyenne et le CESE. - Développer l’information et la formation
→ En confortant le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) dans ses missions et dans ses moyens ;
→ En réalisant des campagnes nationales d’informations adaptées à des publics différents, à renouveler régulièrement à l’instar des campagnes de prévention et/ou de santé publique ;
→ En développant la culture des soins palliatifs aux formations initiales des médecins, infirmiers, aides-soignants et autres paramédicaux - Etendre les droits et le rôle des acteurs pour un meilleur accompagnement de la fin de vie
→ En prévoyant dans les directives anticipées, l’expression par la personne concernée de son choix du type d’accompagnement, suicide assisté ou euthanasie, selon les modalités d’accès prévues par la loi.
→ En reconnaissant, par un forfait spécifique, le temps passé par le médecin dans l’accompagnement à la rédaction des directives anticipées.
→ En accédant à une procédure accélérée devant les tribunaux dans les situations d’impossible conciliation (conflits) entre entourage du patient/personne de confiance et professionnels, mais aussi pour les personnes en situation de vulnérabilité (handicaps, mineurs…)
→ En étant vigilant sur les modifications à apporter aux dispositions des codes existants et en particulier le code pénal, le code civil, le code de la santé publique et le code des assurances, afin de prévenir d’éventuelles poursuites, préserver les droits des bénéficiaires/héritiers au titre des contrats de prévoyance, d’assurance décès, d’assurance vie. - Garantir solidairement au nom du principe de liberté
→ Le droit de recourir au suicide assisté ou de demander leur euthanasie pour les personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques insupportables et inapaisables.
→ Le droit pour les professionnels de santé de refuser de pratiquer eux-mêmes les actes en faisant valoir une clause de conscience assortie de l’obligation d’information et d’orientation des patients et de leur prise en charge par une ou un autre
professionnel
→ Considérer les actes nécessaires (prescription médicale, injection létale…) à la mise en œuvre du choix du patient comme des actes médicaux rentrant dans les dispositions du code de la santé publique
Crédits de l'épisode :
Production : Chloé Tavitian et les équipes du CESE
Préparation : Juliette Prouteau
Micro trottoir : Zazie Tavitian
Mixage : Théo Boulenger et Ora Fiora
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