Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique

Type de saisine :

Autosaisine

Type de texte :

Etude

Réflexion d’une formation de travail sur une thématique donnée

Traité par :

Section des Affaires sociales

Adopté le : 25/09/2001

Mandature :

1999-2004

Rapporteur :

Barataud Bernard

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Présentation

"3 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une une maladie dite "" rare "". Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance diagnostique, manque d'information, quasi-absence de réponse thérapeutique, prise en charge sanitaire et sociale très insuffisante conduisent à des situations humaines insupportables. Le Conseil économique et social ouvre des pistes, afin d'engager une stratégie volontariste nationale, européenne et internationale."

Descripteur Eurovoc :

prévention des maladies, génie génétique, France, pays UE

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