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Vie de l'assemblée

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Plénière du 9 octobre 2012

 

 

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d’interactions sociales et se manifeste par des centres d’intérêt restreint et des stéréotypies.

L’amélioration du repérage, les critères de diagnostic, les modifications de la classification internationale ont conduit à une forte augmentation du taux de prévalence. Il atteint aujourd’hui une naissance sur 150, ce qui en fait un véritable enjeu de santé publique.
En 1995, la reconnaissance de l’autisme comme un handicap a permis de faire sortir la problématique des personnes autistes et de leurs familles de la sphère privée, familiale et médicale
L’autisme concerne désormais l’ensemble de la société et de ses acteurs
La France compte 250 000 à 600 000 personnes autistes sur 5 millions de français en situation de handicap La connaissance, même si les progrès sont encore largement insuffisants, progresse
La Haute autorité de santé (HAS) a produit un état des connaissances en 2010 et, en collaboration avec l’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des services sociaux et médico-sociaux (ANESM), une nouvelle recommandation de bonnes pratiques relatives aux interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Ce corpus doit désormais être largement diffusé et partagé. Or, l’autisme est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs. Les attentes des familles sont immenses au regard de la pénurie des réponses qui devraient maintenant être concrètement apportées. . 
En termes de diagnostic : pouvant être établi avant 30 mois, il ne l’est que rarement avant l’âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage et de diagnostic. Pourtant, un accompagnement dès le plus jeune âge est déterminant au regard du pronostic d’autonomie de la personne avec autisme. Les interventions comportementales intensives sont à la charge économique des familles ce qui ne permet pas une égalité éducative pour tous les enfants concernés
L’enfant doit pouvoir être accueilli dans sa petite enfance, puis scolarisé. Si, depuis l’adoption de la loi du 11 février 2005, l’accueil des enfants handicapés, notamment autistes, a progressé, seuls 20 375 jeunes sont scolarisés. 13 000 jeunes en situation de handicap sont toujours sans solution éducative. En 2010, l’État a consacré 1,4 milliard d’euros aux personnes atteinte d’autisme (680 millions d’euros à l’accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d’allocations et 55 millions pour l’éducation). Si un effort a été consenti dans le 2ème plan autisme avec la création de 4100 places spécifiques (pas encore installées), il doit être poursuivi afin d’adapter progressivement l’offre aux besoins des personnes autistes
Les départements, pour leur part, ont alloué 5,52 milliards à la politique de soutien aux personnes handicapées.

 

Lancée comme sous la forme d'une pétition citoyenne puis portée par le Président de l'Assemblée nationale, cette saisine parlementaire est la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010.

  • Avis voté à l'unanimité ( 186 voix pour)
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Commentaires

Ted

Bonsoir, je comprend bien ce que vous dites... L.inclusion en milieu ordinaire est un combat de tous les jours... Nous avons du nous même recrute l'AVS de notre fils de 12 ans entre au college cette année. On exige en permanence de ces enfants qu'ils s'adaptent. Or c'est à l'environnement de s'adapter à la fleur et non l'inverse. A l'heure ou le principe du bénéfice d'une scolarisation ordinaire a été adopté en 08/13 a coup de conférences pour servir les intérêts de chaque ministre (éducation, habdicap, réussite scolaire), rien n'avance... La France est un pays de merde et il faut que je sorte mon fils de ce pays pourri...ces mêmes ministères ont été incapables de répondre à nos courriers ... A quoi servent nos impôts ????? Merci à ceux qui connaissent des pensionnats en belgique de m'adresser leurs coor:données (niveau college) : il faut vraiment qu'on le fasse avancer malgré la séparation et le risque qu'il nous déteste ... Bonne soirée

cout trop elever par les familles

Mon fils a 14 ans est scolarisé 2 demi journée en uliss ted .Il a été diagnostiqué a 6ans vu le parcours difficile j ai du arréter de travailler pour m occuper de lui.Actuellement nous sommes a 450 euros par mois pour ces prises en charges c est pas normale en tant que parents de dépenser autant.Quand ont demande des aides ont ns le refusent.Financiérement ont s enfoncent car méme si ont a pas les moyens ,ont le fait quand méme pour que notre enfant est un minimun de dignité cest une honte de voir ça en france.

Coût de l'autisme !

Mon fils Thibault qui a aujourd'hui 20 ans est en terminale bac pro. Enfant il a fallut que je me batte pour faire admettre l’intérêt d'une scolarisation en milieu ordinaire avec AVS. L'hôpital de jour qui le prenait en charge m'a posé un dilemme : eux ou l'école ! combien aurait-il coûté à l'Etat si je n'avais pas fait mon choix ???

manque de structure

J'habite le Calaisis actuellement il n'y a aucune CLIS TED et ULIS TED.C'est pas faute de faire remonter l'info mais tout le monde s'en fou.J'ai honte de mon pays.

Un système de compensation du handicap perverti !

Pour cesser avec cette maltraitance :
http://www.ecosite22.fr/index.php/fr/

Le milieu ordinaire doit être la priorité !
1.La mise en place d’un accompagnement universel
2.La reconnaissance de l’équipe pluridisciplinaire en milieu ordinaire

milieu ordinaire

C'est vrai que le milieu ordinaire est la meilleur chose pour mon fils mais il faut savoir que pour cela il faut se battre et être fort moralement car les équipes éducatives vous mettent la pression voir vous harcèlent pour le mettre en IME.

maman et éduc spé attérrée !!

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté TED : 14 000 euros par an.
Une place en classe PECS à Neuilly : 23 000 euros.
Une place en IME la plupart du temps inadapté, incompétent et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros.
Une place en HDJ pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes : de 120 000 à 300 000 euros.
Combien de temps encore va-t-on se moquer de nous ?

Coût de l'autisme

Une étude anglaise, nation proche de la France, publiée en 2009 dans la revue "Autism" : Economic cost of autism in the UK. Autism, 2009 13: 317-336.

Estimation du coût annuel au Royaume Uni : 2.7 milliards de livres sterling, soit environ 3.3 milliards d'euros.

Préparer l'avenir de nos jeunes enfants dès aujourd'hui.

Nous gérons 2 Foyers d'Accueil Médicalisé pour adultes avec autisme. Notre liste d'attente pour l'ouverture d'un troisième lieu en 2014 est déjà de plus de 80 familles pour 32 places à ouvrir.
Le plan autisme est loin d'être mis en place, les paroles ne suffisent pas, il faut des moyens. Bravo pour le travail de la HAS
mais sans moyens cela ne sert pas à grand chose.
Accepter des prises en charges très tôt c'est préparer les économies de demain. Un enfant correctement pris en charge dès 2 ans devrait demander moins de prise en charge lourde à l'âge adulte. C'est donc un effort financier de 10 à 12 ans, pour 60 à 70 ans d'une prise en charge sans aucun doute moins couteuse. Où sont les experts en économie ? Nos députés, sénateurs et conseiller généraux savent-ils compter ?

Autisme et violences institutionnelles

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-christine-maman-d-un-enfant...

Aujourd'hui, cet enfant, après de lourds sacrifices et âpres luttes, est scolarisé en ULIS quatre matinées par semaine. A l'âge de 14 ans, après une scolarisation contrainte et forcée au domicile effectuées par sa maman qui a du cesser toute activité pour donner une chance d'avenir à son fils, a terminé en juin son année de 4ème avec 16 de moyenne générale... Réunion équipe éducative prochainement pour le sortir de sa très récente rentrée scolaire en ULIS ( grâce à l'intervention de France Télévision... d'ailleurs ! )... Parce que l'enseignant ne comprend pas ce que cet élève fait en ULIS eu égard à son comportement. Très intégré, très bien élevé, avec un niveau scolaire et une érudition remarquables... Il est la preuve que les autistes sont capables de devenir des richesses pour notre pays et non des charges toute leur vie... C'est par le travail acharné de la maman qui a refusé les camisoles chimiques imposées sous la menace de placement en famille d'accueil et les recherches et études personnelles de vraies solutions et outils méthodiques que cette famille avance, malgré tout ... Et avec des professionnels avec lesquels il faut encore "se battre" car même avec les résultats probants de cette réussite, ils ne veulent toujours reconnaître leurs erreurs, leurs pratiques obsolètes voire destructrices... De vraies charges, de vrais sur handicaps pour la famille... Et la société !

Christine DALBERGUE

Cese

Combien d'années encore a se poser des questions et les mauvaises. L'argent Est toujours aussi mal employée ! Combien encore d'années vont attendre les personnes avec autisme pour avoir les prises en charges adaptées avec les bons outils ! Combien de temps encore les parents vont-ils s'épuiser moralement et financièrement ! Il va falloir arrêter de nous prendre pour des idiots, on y a cru aux progrès, a l'année de l'autisme, Grande cause Nationale 2012 vraiment ! Combien d'enfants toujours non scolarises, ou places dans des structures qui coutent cher a l'etat et qui sur handicape la personne autiste.

Temoignage

3 ans de cams sans diagnostic, de 3 à 6 ans. Refus d'ergotherapeute malgré une dyspraxie associée. Prenez un bâton et faites des dessins dans le sable... 2 ans d'hôpital de jour, poney, pateaugeoire... Taxi paye par la secu...Ne faites rien, sans nous il n'aura pas accès aux apprentissages... Pas d'orthophoniste... Elle n'a pas pu le bilanter, trop moqueur... En maternelle, on propose un redoublement, en cp, une cliss, au ce1 un IME... Pourquoi, je ne sais pas. Quand j'ai apporté mon bilan du CRA, billet d'avion, hôtel et autres à ma charge... Nous ne sommes d'accord ni ave le diagnostic, ni avec la prise en charge.
Aujourd'hui, 1 heure avec un educ, ergo, orthophoniste... Piscine avec sport pour tous, 21 h d'école en cm1 avec une avs... Et moi à mi temps... Pas de redoublement..formation pour nous parents... Des progrès chaque jours, 18 en math, 18 en sciences, 19 en français... Et chaque jour on apprécie un peu plus notre enfant. Le combat est dur. Il a fallu 2 ans pour mettre en place une prise en charge, qui doit être améliorée...
Si vous avez des questions, demandez aux parents...c'est très simple.
Arrêtez de dialoguer avec des soi disant professionnels qui ne savent pas de quoi ils parlent, comme cette étudiante qui ose écrire un article pro psychanalyse sur le monde alors qu'elle n'a jamais rencontre un autiste...
C'est juste un scandale de santé publique et des enfants sacrifiés... Pitié, arrêtez...

Que de bonnes intentions. A quand les actes?

J'ai trois enfants TED.
Notre famille paye ses impôts, travaille tous les jour en société.
Lorsque nos avons découvert les problèmes de nos enfants nous avons été orienté vers le CMPE local, qui se sont employé minutieusement a alonguer mon fils de trois ans, évalué a 3 mois d'age mental,sur un divan, pendandnt six mois. Echec! Vous êtes surpris? C'est pourtant la prescription du pédopsychiatre chef de service!
On nous a proposé un hopital de jour. A plein temps. Nous avons fuit et financé una accompagnement educatif sur nos salaires. Et la on a vu des resultats. Spectaculaires!
Je ne vois RIEN dans le texte ci dessus, qui permette de faire evoluer cette situation rapidement.
Tous les hopitaux, IME ont une comptabilité déclarée et validée par commissaire aux comptes.
Si vous ne n'avez pas les chiffres du côut réel des pratiques recommandées et celle non recommendables dans votre rapport, c'est que vous n'avez pas voulu faire le travail que vous a confié la république.
C'est une faute Lourde envers la république et les électeurs, car vous nuisez activement au fonctionnement de la société.
En conséquence et en tant que citoyen, je soutiens vigoureusement les démarches des députés G. Rouillard et D. Fasquelle, visant a clarifier la situation des pratiques psychiatriques et educatives en FRance autour de l'autisme.
J'espère que de plus les responsables et les raisons de ce disfonctionnement majeur seront rapidement eclaircies.

coût hospitalier

Tous les hopitaux, IME ont une comptabilité déclarée et validée par commissaire aux comptes.
****
Le problème (qui explique pourquoi le CESE n'a pu/su sortir aucun chiffre en un an de travail !!), c'est que les enfants autistes sont "pris en charge" pendant des années dans les CMPP, IME et HDJ sans être JAMAIS diagnostiqués !!
Pas vu, pas pris !!!
C'est d'ailleurs hallucinant que le CESE annonce fièrement et sereinement des chiffres qui excluent le coût hospitalier et sanitaire de l'autisme (http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/10/09/19267-prise-charge-lautism...) alors que le coeur du scandale est là !! Tout l'argent de la sécu va dans les HDJ et CMPP !!!

Mais de qui se moque-t-on ??

Vous n'avez pas de chiffres !
1 an de travail de commissions et d'auditions pour entendre une resucée de très bonnes propositions, certes, déjà faites depuis longtemps par d'autres ! En édulcorant les drames.
Pas de chiffres : vous auriez du vous arrêter. Et demander une enquête.
On ne lachera rien, les français vont savoir pourquoi la sécu n'est pas capable de résorber son coût, qu'elle se contente de tout faire porter sur les contribuables en laissant les mandarins claquer des fortunes qui servent uniquement à éditer des bouquins de propagande envoyés aux députés !

autisme

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté TED : 14 000 euros par an.
Une place en classe PECS à Neuilly : 23 000 euros.
Une place en IME la plupart du temps inadapté, incompétent et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros.
Une place en HDJ pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes : de 120 000 à 300 000 euros.
Mon fils, autiste sévère non verbal, a été pris en charge pendant 7 ans en hôpital de jour (où il a bénéficier du pire), 7 ans en IME (pas le meilleur): alors je vous laisse faire le compte ... alors qu'il nettement plus évolué depuis que nous mettons en place, le PEC's à la maison, grâce à une orthophoniste en libéral vu 2X 1/2 h par semaine et des stratégies comportementales bien plus adaptées à ses besoins!! Si vous voyez les progrès !! mais il va devenir adulte, 10 années de perdues, que va t-il devenir ?
Combien de temps encore va-t-on se moquer de nous ?
Cécile LAFITTE

Des chiffres

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté TED : 14 000 euros par an.
Une place en classe PECS à Neuilly : 23 000 euros.
Une place en IME la plupart du temps inadapté, incompétent et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros.
Une place en HDJ pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes (autrement dit du vent !) : de 120 000 à 300 000 euros.
On ne peut pas évaluer ce qui est remboursé par la sécurité Sociale en France ? Un comble !!! C'est une honte !!!

A PART TED

Vous ignorez les coûts ?... Vous allez les connaître...
DES MILLIERS D'ENFANTS descolarisés pour remplir des institutions incompétentes, ignorant totalement les recommandations de la HAS et ne pratiquant qu’une approche Psychanalytique.
DES MILLIERS D'ADULTES qui croupissent en HP sous camisole chimique,leurs parents âgés n'ont pas d'autre choix, cela s'appelle du CHANTAGE !
DES FAMILLES attaquées par les services sociaux, pour avoir l'audace de rejeter l'approche psychanalytique mais souhaitant une vie digne à leurs enfants!
DES MILLIERS DE FAMILLES RAVAGEES, pères, mères, avec des dommages collatéraux sur les fratries...
VOUS ENTENDEZ !!! DES MILLIERS !!!

HYPOCRISIE !!!! HONTE A VOUS !!! HONTE A LA FRANCE !!!

En attendant que ce scandale éclate, des milliers de vies continuent d’être gâchées, pourries par un système que vous cautionnez…
1 enfants sur 150, voire beaucoup plus.... Demain ce sera vous !
La roue tourne... Attendez vous à l’effet boomerang !!!

Bande de laches !

aux personnes qui s'expriment dans ce projet
Vous vous couchez tous...
vous n'etes que des laches.... on se demande de quel coté vous auriez été pendant la 2eme guerre mondiale.

vous condamnez par vos comportements de "tout va bien" des dizaines de milliers d'enfants. Vous vous comportez comme ces français sous la guerre qui ne voulaient pas voir ce que petain faisait !

grande casse nationale, l'heure du passage à la caisse

http://www.youtube.com/watch?v=VM-0ZPcTiyA&feature=youtu.be

Autisme Grande Cause Nationale... cause toujours

cout social de l'autisme

l'année de l'autisme se termine dans à peine plus de 2 mois et, en dehors de débats, colloque et autres réunions fort couteuses en organisation, où en est-on ? Le jobcoaching reste inconnu dans la plupart des régions, la MDPH de Vaucluse par exemple refuse d'envisager son financement par la PCH.
On se contente de vouloir regrouper nos jeunes asperger sur les listes d'attentes des ghettos que sont les ESAT. A quand des mesures CONCRETES moins onéreuses et plus intéressantes pour nos jeunes adultes asperger ?

la scolarisation d'un enfant autiste : le parcours du combattant

Le constat que l’école est l’endroit le plus propice à la progression d'un grand nombre d'enfants autiste ou TED, au moins en école maternelle n’est plus à démontrer. Nous avons la certitude que le meilleur endroit pour un grand nombre d'enfants TEDs est à l’école, à coté de ses pairs. Il est très important de leur donner cette chance dès la maternelle afin qu’ils y apprennent à socialiser de manière appropriée ; l’école sera le lieu privilégié de la généralisation des apprentissages effectués en prise en charge éducative. L’évolution future, vers le primaire et au-dela, dépendra ensuite beaucoup de la progression de l’enfant.

Selon l' Article L. 113-1 du code de l'Education, les familles sont dans l'obligation de faire scolariser (ou de scolariser elles-mêmes) leurs enfants à partir de l'année de leur 6 ans et jusqu'à 16 ans MAIS l'Etat est dans l'obligation d'accueillir tout enfant dès l'âge de 3 ans, dans une école maternelle ou dans une classe enfantine, dès lors que la famille en fait la demande.

Chaque école a vocation à accueillir les enfants handicapés relevant de son secteur de recrutement. C'est dans cette école que les parents inscrivent leur enfant. Quand un directeur d'école estime que l'école n'est pas en mesure de recevoir l'enfant qui lui est présenté, ou que celui-ci n'est pas scolarisable dans les conditions ordinaires, il ne lui appartient pas de refuser l'inscription.

Il est évident que tout enfant porteur de trouble envahissant du développement, du moment qu'il est capable (et comment savoir s'il est capable ? en essayant) DOIT bénéficier d'une aide individuelle dès les premières années de scolarisation et ce, aussi longtemps qu'il n'a pas acquis une autonomie suffisante
Quelle que soit la situation il faut toujours voir avant tout l'intérêt de l'enfant, et en dernier recours c’est au parents qu’il appartient de l’apprécier et à personne d’autre.

La loi de 2005 (http://informations.handicap.fr/decret-loi-fevrier-2005.php) garantit le droit de tout enfant en situation de handicap de poursuivre une scolarité dans l’école dite « ordinaire».
L'école de la République se doit d'accueillir en son sein TOUS les enfants, quels que soient leurs différences.

De ce fait, les enfants handicapés, nos enfants autistes ont le droit d’être intégrés à l’école avec des aménagements humains ou matériels afin que la scolarité se déroule dans les meilleures conditions possibles.

Ceci est la théorie. En pratique, la réalité est souvent bien différente.

Pour vous aider lors des réunions à l’école, face à des enseignants ou directeurs d’école pas toujours très à l’écoute, n’oubliez pas les arguments suivants :

1- « Inclusion » et non « Intégration » :
Rappelez qu'aujourd'hui, le mot « intégration » n'est plus à utiliser. En effet, intégration présuppose que l'enfant handicapé par son autisme doit faire des effort pour ne pas être exclu. Aujourd'hui, même si cela peut paraître du pinaillage, il est indispensable d'utiliser le mot « inclusion » : la logique étant que la société (et de fait l'école ET L'ÉTAT) DOIVENT faire les efforts POUR INCLURE l'enfant handicapé malgré ses difficultés.

2- Liberté, égalité, fraternité : ces valeurs sont actuellement et depuis longtemps mises à mal.
Les enfants handicapés n'ont pas à faire leurs preuves pour mériter leur place au sein de la République citoyenne (LIBERTE - EGALITE - FRATERNITE), c'est au contraire elle qui doit les aider à compenser leur handicap de façon à les inclure au mieux de leurs possibilités (donc en leur offrant un éventail d'inclusions), en tenant compte de leurs besoins spécifiques.

Pour chaque enfant handicapé et nécessitant une aide humaine (AVS) ou matérielle (emplois du temps visuels, fauteuils roulants etc.), est établit un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) qui précise les dispositions particulières nécessaires pour une bonne intégration de l’enfant dans la classe (voir l'onglet "infos administratives").

Le PPS est réalisé lors de la réunion de l’Equipe Educative, où les intervenants entourant l’enfant (enseignants, thérapeutes, parents) détermineront le meilleur moyen d’assurer une scolarité optimale.
Généralement, l’équipe éducative décidera de formuler une demande d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) auprès de la MDPH. Parfois cette demande sera intégralement gérée par l’Enseignant Référent, d’autres fois ce sont les parents qui devront remplir le dossier. Gardez toujours un double de tous les documents concernant votre enfant. La MDPH décidera (ou non) d’octroyer un certain nombre d’heures de présence d’AVS à coté de l’enfant.

Il s'agit là d'un investissement pour le futur, pour un futur meilleur pour nos enfants, et aussi pour un futur moins coûteux pour la société.

Un des gros problèmes de nos politiques est qu'ils raisonnent à court terme, au mieux à moyen terme, alors que c'est le long terme qu'il faut viser.
Après, il faut trouver un gouvernement qui aura le courage de mettre en place des actions dont ses successeurs recevront les fruits.

la prise en charge des enfants porteurs d'autisme

Nous pourrions lire des milliers de messages de détresse de la part de parents que l'on ballote de service en service, que l'on rejette de la prise en charge de leur enfant (qualifiés dans bien des cas de psychotiques).
De refus de reconnaissance que les parents sont ceux qui connaissent le mieux leur enfant, qu'ils sont des acteurs à part entière de la prise en charge de leur enfant.

Une prise en charge doit commencer précocément. Certaines MDPH refusent de donner les aides afférentes au handicap sous pretexte que le CRA n'a pas donné de diagnostic. Hors la loi dit clairement que les parents ont le libre choix du médecin traitant.
Donc, un diagnostic de pédopsychiatre, de neuro pédiatre, voire de généraliste doit être accepté par les MDPH, afin de permettre aux parents de mettre au plus vite les prises en charge qui aideront leur enfant à évoluer.

L'autisme est un handicap neuro développemental, pas une maladie, et pas une maladie psychiatrique.
le but des prises en charge de type psycho éducatif est d'aider l'enfant à s'intégrer au mieux dans la société, et dans l'idéal, à masquer suffisamment les symptômes de l'autisme pour qu'ils ne soient plus détectables, pour avoir une vie proche de l'ordinaire.
Or, les institutions semblent avoir un malin plaisir à nous mettre des batons dans les roues : entre les camps, les hôpitaux de jour qui font des signalement pour défaut de soin lorsque les parents passent au libéral, lassés de ne voir que si peu de résultats, les MDPH qui réduisent drastiquement le nombre d'heures d'avs quand l'enfant quitte l'hôpital de jour, les MDPH qui accordent généreusement un taux d'incapacité de 79 % (!) alors que le 80% (l'autisme est un handicap lourd, ne l'oublions pas) apporterait tellement plus aux parents et donc aux enfants.

Les enseignants, qui, non formés, ne savent pas toujours comment faire avec des enfants autistes. La documentation dont ils bénéficient vient généralement des parents ou de leurs achats personnel, aucune formation ne leur est dispensée.
Si un psychologue spécialisé vient au sein de l'école pour aider l'enseignant, c'est aux frais des parents etc etc.

Echec et conflits d'intérêts

Alors que tout service hospitalier dispose d'un contrôle de gestion, il est inadmissible de ne pas donner les chiffres. La Mission de Mme Prado a échoué. Elle était de toute façon entachée de conflit d'intérêt dès le départ en tant que président en exercice de l'UNAPEI. Autism Rights Watch continuera d'oeuvrer pour les personnes autistes en France et soutiendra la demande d'ouverture d'une enquête parlementaire et de saisie Cours des Comptes/IGAS
http://www.autismrightswatch.com

Officiel : Autisme – ARW soutiendra l’action des députés Fasquel

Les députés "Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard annoncent qu’ils vont demander l’ouverture d’une enquête parlementaire et saisiront la Cours des Comptes et l’IGAS.

Autism Rights Watch soutiendra activement la démarche des députés Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard et appelle les associations françaises à en faire de même."

http://www.autismrightswatch.com/2012/10/officiel-autisme-arw-soutient-d...

De qui se moque t on?

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté TED : 14 000 euros par an.
Une place en classe PECS à Neuilly : 23 000 euros.
Une place en IME la plupart du temps inadapté, incompétent et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros.
Une place en HDJ pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes : de 120 000 à 300 000 euros.
Combien de temps encore va-t-on se moquer de nous ?

AUTISME TED NS etc...

Bonjour,

Un seul constat les besoins sont important, la demande est là, mais pas les personnels ou les lieux. Par exemple dans le 13 Bouches du Rhône, les écoles crées de toutes pièces fonctionnent bien avec peu d'aide publique (entre 5 et 10% du budget)
Exemple 9 enfants accueillis toutes la journée pendant l'année scolaire traditionnelle avec 10 intervenants (Montessori, Feldenkreis, Padovan, Equithérapie, Jonglerie,..) cout 150 000 euros par an soit 16 000 euros par enfants. Pour des enfants verbaux, capables d'apprentissages à leurs rythmes, avec des personnels formés et un local.
Ce budget est cependant très juste, car il ne permet aucune erreurs ou modifications d'organisations. Si un collège de médecins spécialisés aux pathologies des enfants est mis en place pour accompagner l'école, ils constateraient des évolutions évidentes des progrès des enfants.
Alors oui, l'Académie, la Mdph le Corps médical et les Associations doivent travaillent vraiment la mains dans la mains, (pour l'instant les associations travaillent seules ou presque et la Mdph peine à reconnaître le handicap autre que physique) et les résultats seront éclatants car beaucoup d'enfants ne demandent qu'à être bien stimulés, encadrés pour progresser et demain sans doute vivre une vie différents certes mais autonomes et non dépendantes. je vous invite à prendre contact avec P.E.M.A., A.P.A.R., ARAPI, collectif autisme parents 13 par exemple.

autisme

le projet d'avis présenté par C.PRADO au nom de la section des affaires sociales et de la santé,présidée parF.Fondard président de l'UNAFdoit être absolument entendu et validé dans l'intéret des autistes et de leur famille.Ilplus que temps de sortir de cette spirale infernale dans l'intéret de tous ceux qui en souffrent et pour le respect des droits des usagers du système de santé.

autisme

le projet d'avis présenté par C.PRADO au nom de la section des affaires sociales et de la santé,présidée parF.Fondard président de l'UNAFdoit être absolument entendu et validé dans l'intéret des autistes et de leur famille.Ilplus que temps de sortir de cette spirale infernale dans l'intéret de tous ceux qui en souffrent et pour le respect des droits des usagers du système de santé.

aidons les autistes

il existe des solutions d'accompagnement qui portent leur fruits pourquoi ne pas les developper cela couterait moins cher que des places en établissement .

Le coût de ce handicap pourrait être moindre!

bonjour,
le coût lié à l'autisme est surtout du au fait que l'argent est très mal dépensé en France.C'est avec facilité qu'on peut faire traiter son enfant en hôpital de jour ,avec taxIS aux frais de la sécu. Mais Il n'y a aucune prise en charge spécifique liée à l'autisme dans ces établissements couteux : pas de moyen de communication alternatif , d'éducation de l'enfant et des parents pour atténuer les troubles du comportement...Mais là,tout est gratuit!Au bout de quelques heures , on y récupère son enfant ,les hurlements et tout le reste! Alors ,si on a les moyens financiers ,assez de solidité émotionnelle ,les capacités de se former, on tente d'autres choses.Il y a le parcours du combattant pour obtenir un diagnostic.(Pour notre part ,à l'age de 7ans ,alors que nous avons commencé les rééducations à 20 mois!)Puis il faut mendier chaque année quelques centaines d'euros (qui ne suffisent pas) auprès de la MDPH.Pourtant , ces prises en charge adaptées , (aba ,Teach...)l'intégration à l'école sont moins couteuses qu'un hopital de jour ou un ime et ont fait de mon fils un enfant quasi ordinaire , et qui coûtera désormais moins cher à la société.J'ajoute que la non prise en charge correcte et précoce de l'autisme est au final encore plus coûteuse pour la société,car il y a des dommages collatéraux:Comment poursuivre sa profession avec le manque de sommeil , le stress , les prises en charge à faire soi même? Pour ma part ,si un éducateur avait pu venir 2 heures 2 fois par semaine quand mon fils était très jeune ,j'aurais pu me reposer sans crainte qu'il lui arrive quoi que ce soit ,ou juste aller chez le coiffeur!Quand l'autisme est dans une famille ,c'est toute une famille qui risque de perdre pied: dépression ,alcoolisme, séparations ,maladies chroniques ,isolement social.....Nous n'avons même plus le temps de nous soigner ,(aller chez le dentiste par exemple)surtout les premières années qui sont très dures.Pourtant , cela n'est pas une fatalité.En employant correctement l'argent pour des prises en charges qui ont fait leurs preuves dans le monde entier, en créant des structures spécifiques et adaptées le pronostic de ce handicap serait meilleur. En ce qui me concerne , j'ai réussi à garder mon travail.Mon fils n'a quasi plus aucun troubles du comportement.Il est scolarisé en CE1 (un an de retard),il lit ,parle , est passionné par les sciences et invité à des anniversaires. Mes autres enfants , eux , ne seront plus jamais les mêmes , abîmés par le manque de disponibilité de leurs parents ,le regard des autres et les difficultés du quotidien.Pour finir,l'avenir est incertain, pour nous et pour les autres enfants autistes de France à l'issue de 3 plans autisme....Il y a encore tant à faire...

Autisme ???

Bonsoir,
Depuis plus de 6 mois je fais et refais le dossier MDPH. Projet de Vie (lire DEVIS) car il n'est question que d'argent ! première proposition 568€ seconde proposition 645€ et enfin troisième proposition 1172€. Qui dit mieux ? de vrais marchands de tapis...
Et l'enfant dans tout ça ? A la maison bien sûre et sans scolarisation évidement. Qui veut d'un autiste non verbal au collège ? pas nous pas nous...et ça les chagrine à la MDPH qu'il ne soit pas scolarisé, ça fait tache ! Nous avons monté une petite équipe et nous tirons par tous les bouts pour arriver à payer tout le monde. Plus de pis allé. De vrais personnes motivés et volontaires. voilà ce qu'il nous faut. Qu'ils arrêtent d'attendre l'émergence du désir de nos enfants. Si ça marche ailleurs il "suffit" de copier/coller.
Pourquoi attendre ?

monter une classe à domicile

bonjour, je recherche de l'aide et des recommandations aupres de vous car d'apres ce que j'ai pu retenir dans votre message vous avez reussi a monter une équipe pour une prise en charge à domicile. Je dois faire la meme chose pour mon fils adulte car apres 30 ans d'errance dans des structures non adaptées et gavés de neuroleptiques je n'ai pas d'autres choix de l'aider a etre bien dans sa peau a mon domicile Si vous aviez un peu de temps a me donner merci de me donner des conseils et demarches pour le montage d'une classe Côté formalités comme coté pratique Merci de m'aider voici mon mail interface8@free.fr je suis sur le blog des parents d'adultes autistes LENA ANNE http://adulteautiste.overblog.com/objectifs-de-ce-blog

RESPECT !!

Respect des personnes porteuses de TSA !
Respect des lois sur le handicap !
Respect des recommandations de la HAS !
Les TSA sont un handicap, pas une maladie. Des thérapies ? Pour quoi faire ! On veut des apprentissages, de la rééducation, l’intégration en milieu ordinaire tout au long de la vie, le respect pour nos enfants !
Quelques propositions :
Que les psyK s’auto-analysent entre adultes consentants,
Que les « pros » du milieu spécialisé cessent de pratiquer de l’ occupationnel faute de mieux et de se vautrer dans le compassionnel et le bien pensant de mauvais goût. Ils pourraient mettre en place des stratégies (ré)éducatives, de véritables programmes individualisés au lieu d'attendre "l’émergence du désir »,
Que l’Etat se donne les moyens de vérifier si le cadre juridique existant est respecté à l’EN dans les ARS, les MDPH et les IME et envisage une redistribution des moyens : la société ferait des économie à court et long terme !
Qu’on laisse le choix aux familles dans les prises en charge et que les pressions morales, psychologiques, les abus de pouvoir des différentes instances cessent immédiatement.
On veut une vie d'adulte, digne pour les personnes porteuses de TSA !!

Prendre à bras le corps ce combat.

Espérons que les parlementaires prendront ENFIN conscience que les moyens pour prendre en charge les enfants autistes, je préfère dire les enfants differents, sont insuffisants.Ils ont le droit d'être pris en charge dans des écoles classiques comme tous les autres enfants même si pour cela ils doivent avoir un accompagnant. J'ai un petit fils qui a intégré cette année une telle école et il a progressé beaucoup.Ce n'est pas parcequ'il ne parle pas qu'il ne COMPREND pas...il comprend, bien sur à son rytme, mais il comprend. Alors oui les moyens financiers doivent être mis en place pour que chaque enfant puisse intégrer un enseignement NORMAL.L'argent peut être trouvé. Cherchons bien dans un tas de prestations sociales, de remboursement SS limites, tels que le remboursements de détatouage...cette personne s'est créée elle-même ce problème, qu'elle l'assume totalement... un enfant différent est né ainsi, il ne l'a pas fait expres. Oui cherchons bien, cherchez bien messieurs et dames du gouvernement vous trouverez...des " niches " indues se trouvent aussi dans le système social...mais il faut du courage pour les attaquer. Que ce témoignange puisse faire avancer les choses.Rattrapons notre retard sur les autres pays comme le Canada par exemple. Bonsoir.

autisme

mesdames messieurs les politiques, les financeurs, écoutez ces parents. Ils ne veulent pas que leur enfant leur soit enlevé, pris en charge par des professionnels qui ne les associent pas, qui les culpabilisent.
Ces mêmes professionnels formés à tout, mais ne connaissent pas l'autisme, et qui coutent à la société. Mais oui, tout ce qui est pris en charge aujourd'hui c'est avec l'argent de la sécu. Alors les parents, assurés sociaux, cotisants, ont le droit de choisir l'accompagnement de leur enfant.
Celui qui leur permettra d'évoluer dans notre société, avec eux, grace à eux et à des professionnels formés. Il faut associer les parents à l'éducation de leur enfants. Mesdames et Messieurs les financeurs, cela fera des économies.
C'est ce qu'on appelle l'efficience chez vous.

Deux études économiques à étudier

Economie réalisée par la société grâce à une prise en charge comportementale et précoce de l’autisme :

Les données recueillies, par John W. Jacobson, James A. Mulick et Gina Green, en 1998, en Pennsylvanie, mettent en évidence une économie de

1,597,049 de dollars par individu, de ses 3 à 55 ans :

http://aacva.org/1998_PAautism_cost_study.pdf

Une étude hollandaise menée par Nienke Peters-Scheffer , Robert Didden Hubert Korzilius, JohnnyMatson, sortie en avril 2012 arrive au même résultat :

1,103,067 d’Euros par individu de ses 3 à 65 ans

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422212000984

cout de l'autisme

hier, mon fils autiste pris en charge via les cmpp, camps etc coutait à l'Etat et au peuple français 1200€ sans aucun résultat concret; il ne parlait pas , ne savait pas faire autre chose que faire tourner des bouchons à longueur de journée, n'était pas scolarisé. aujourd'hui , en 5 mois de prise en charge ABA, ne coutant rien à l'etat français, car rien n'est pris en charge par la SECU, mon fils parle , est scolarisé partiellement , sais être pratiquement autonome et à enfin un espoir d'avenir normalisé. Cela me coute 1200€ , mais certainement pas à vie, et avec des chance pour lui de mener ses études et de peut-être réussir son inclusion dans notre vie

l'organisation de l’exclusion rentable pour certains...

Aujourd'hui les personnes autistes sont majoritairement en institution spécialisée : des structures gérées par de puissantes associations,comme l'UNPAEI.

A l'abri des regards, souvent dans l'incapacité de raconter leur journée, elles sont bien souvent maltraitées (involontairement) par du personnel qui est la plupart du temps complètement dépassé. Concernant l'autisme les formations aux prises en charges efficaces (éducatives, travail sur la communication, l'autonomie, la socialisation) sont quasi-inexistantes, et le personnel est formé à une prise en charge de type psychanalytique.
Et puis de toute façon la plupart du temps, les cadres des institutions ne voient même pas l’intérêt de former leurs employés, car cela ne changera pas la rentabilité de leur établissement. Le bien-être du "client" est somme toute secondaire, pourvu que leur structure soit remplie au maximum. Pourvu qu'ils reçoivent quand même les 400 euros de la sécurité sociale par jour et par enfant placé. Personne ne leur demande quoi que ce soit vis à vis de ces personnes. Et puis, qui ira vérifier la bientraitance des enfants ? Les professionnels qui veulent dénoncer la maltraitance subissent souvent la pression de leurs supérieurs et risquent le licenciement.

Lorsque l'adulte autiste, livré à lui-même et à qui on n'a rien appris, devient ingérable dans une institution, il effectue des aller-retours de plus en plus fréquents en hôpital psychiatrique pour finalement y rester, parfois attaché toute la journée.

L'organisation de l'exclusion

Concernant la scolarisation des enfants handicapés, l'Education Nationale passe la main : aucune formation pour les enseignants, sur effectifs, accompagnants non formés, en situation de précarité et souvent présents uniquement que sur les papiers...

À l'école, devant cette situation, l'équipe pédagogique fait pression sur les parents pour déscolariser leur enfant. Cette équipe est soutenue dans ce sens par la personne qui fait le lien entre l'école et la MDPH, l'organisme qui oriente les enfants. (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Les associations qui gèrent les institutions, et qui sont bien souvent également des associations de parents, font tout pour les récupérer. Pourquoi ? Parce qu'un enfant en institution, ça rapporte : c'est une "matière première" nécessaire, qui permet à l'association gérant l'établissement d'employer du personnel, d'étendre son activité, de construire d'autres établissements, gérés par la même association si puissante, si bien représentée dans les réunions d'orientations des MDPH.

cout de prise en charge

le cout par jour des enfants que nous accueillons au sein de l’établissement que j'ai le plaisir de diriger pour une association parentale est de 174€ par jour. Bien loin des chiffres cités...dommage!

cout de prise en charge

le cout par jour des enfants que nous accueillons au sein de l’établissement que j'ai le plaisir de diriger pour une association parentale est de 174€ par jour. Bien loin des chiffres cités...dommage!

coût de l'autisme

Enfants autistes diagnostiqués psychotiques pour qu'ils restent sous la coupe des psychanalystes, enfants exclus de l'école, avec deux flics si besoin, en cas de parent récalcitrant, parents menacés de perdre l'autorité parentale s'ils refusent l'hôpital de jour, parents morts de trouille en permanence, adultes bourrés de neuroleptiques jusqu'au coma, parents qui pensent fuir ou rêvent que leur enfant meure avant eux pour échapper à la psychanalyse et à l'HP : vive la France !

l'autisme aujourd'hui

Ecoutez enfin les parents qui ne veulent que le meilleur pour leur enfant dans la dignité.
Laisser un enfant végéter en hôpital de jour ou dans un IME non spécialisé n'est pas acceptable. C'est les comdamner. Le gouvernement dépense des sommes énormes pour des professionnels incompétants. C'est un véritable scandale. Imaginez juste un instant être parent d'un enfant autiste dans notre société ! La Haute autorité de santé a reconnu que les méthodes comportementales (aba, pecs, teach) avaient fait leurs preuves scientifiquement & devaient être appliquées. Qu'attendez vous ??? La psychanalyse a fait suffisament de dégat en matière d'autisme. Dîtes STOP je vous en supplie. Je suis mère seule avec deux enfants autistes. Seules ces méthodes comportementales fonctionnent. Je ne serais pas éternel. Je me ruine pour qu'ils puissent en bénéficier juste quelques heures. De mon vivant, jamais je ne les abandonnerais dans ces structures psychanalitiques où ils sont condamnés d'avance. Aidez nous.

psychanalyse et autisme

C'est la première fois que je vois écrit "anonyme" en face de la mention "votre nom"; ce n'est pas bon signe. Nous devrions pouvoir échanger courtoisement, chacune et chacun en son nom. Cela m'inquiète. Pourquoi cette condition d'anonymat ? il y a tant de violence dans ce débat, qui veut entretenir par ce moyen tant de malentendus ?
je ne dis pas que tous les psychanalystes soient les meilleurs du monde, mais je suis pour qu'on retienne de la psychanalyse ce qu'elle a de meilleur, et qu'on améliore encore, jour après jour, les conditions dans lesquelles elle peut se pratiquer dignement.
bien cordialement, je nous souhaite, à chacun, bon courage.

Je suis perplexe

Je ne comprends pas alors pourquoi vous n'avez pas signé avec votre vrai nom!? Soyez cohérent ;o)

Autisme

Les messages, les témoignages se suivent et se ressemblent malheureusement tous : peut-on imaginer qu'on puisse laisser encore longtemps les autistes et leurs familles dans la même détresse, le même désespoir et la même souffrance ? A quand la volonté de changer, de tirer un trait sur un passé et sur des méthodes psychanalytiques honteusement inefficaces face à l'autisme, et honteusement coûteuses ? Peut-on espérer de la sagesse, du courage, de l'impartialité, de l'honnêteté et des actes ? Peut-on candidement espérer que cette fois-ci sera la bonne ? Ne nous laissez pas dans le découragement et l’écœurement : des ACTES s'il vous plaît !
Un parent parmi tant tant tant d'autres...

Incompréhension

Lorsque j'explique à des gens que la France préfère enfermer les autistes dans des institutions pour un coût exorbitant plutôt que les inclure à l'école pour favoriser leur future autonomie (et donc coûter beaucoup moins cher à l'Etat), on me répond "mais pourquoi?".
Quand la psy du CMP m'a parlé d'envoyer mon fils en hôpital de jour, j'ai fui. Il est cette année en CP avec AVS et fait beaucoup de progrès. Je n'ose imaginer ce que le fait d'être entouré d'enfants aux mêmes difficultés lui aurait apporté.

BONSOIR

suite a toutes ces declarations, je decouvre avec stupeur que je ne suis pa la seule a souffrir moralement avec un enfant atteind dun TED, ce que je ne comprends pas c est pourquoi ne pouvons nous pas obtenir , nous parents, LE DROIT, de choisir la therapie pour notre enfant et une dependance absolue du centre de jour nous est imposée...sous pretexte que nous navons pa le choix. je suis ecoeurée d autant de laxisme de leur part et jai limpression que la presence de mon fils ne fait que grossir et valider leur quota financier , il na guere evoluer , il na toujours pa de psychomotricien, alors quon devait lui en accorder un a la rentrée...bref, je crois que dans les pays sous developpés nous sommes beaucoup plus entendus et soutenus quici en france,,, je souhaiterais enormement changer de pays pour lui si quelquun pouvait me donner des conseils pour maider
merci

gachis

on préfère gâcher énormément d'argent pour rembourser des prises en charge psychanalytiques bidons, plutôt que de dépenser moins et à bon escient! Incompréhensible!

Autisme

Comment ne pas s indigner quand on voit le coût de prise en charge (quand il y a prise en charge) et qu on le compare à la qualité des services et au résultat obtenu.
Nous avons comme beaucoup été obligé de créer un accompagnement en libéral autour de notre enfant. Pour des sommes importantes pour nous mais dérisoires au vu de ce que dépense l état pour pas grand chose nous avons des résultats !
Quand je pense à ce que pourrait être l avenir des enfants autistes avec une utilisations pus cohérentes de cet argent !

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