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Vie de l'assemblée

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Plénière du 9 octobre 2012

 

 

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d’interactions sociales et se manifeste par des centres d’intérêt restreint et des stéréotypies.

L’amélioration du repérage, les critères de diagnostic, les modifications de la classification internationale ont conduit à une forte augmentation du taux de prévalence. Il atteint aujourd’hui une naissance sur 150, ce qui en fait un véritable enjeu de santé publique.
En 1995, la reconnaissance de l’autisme comme un handicap a permis de faire sortir la problématique des personnes autistes et de leurs familles de la sphère privée, familiale et médicale
L’autisme concerne désormais l’ensemble de la société et de ses acteurs
La France compte 250 000 à 600 000 personnes autistes sur 5 millions de français en situation de handicap La connaissance, même si les progrès sont encore largement insuffisants, progresse
La Haute autorité de santé (HAS) a produit un état des connaissances en 2010 et, en collaboration avec l’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des services sociaux et médico-sociaux (ANESM), une nouvelle recommandation de bonnes pratiques relatives aux interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Ce corpus doit désormais être largement diffusé et partagé. Or, l’autisme est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs. Les attentes des familles sont immenses au regard de la pénurie des réponses qui devraient maintenant être concrètement apportées. . 
En termes de diagnostic : pouvant être établi avant 30 mois, il ne l’est que rarement avant l’âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage et de diagnostic. Pourtant, un accompagnement dès le plus jeune âge est déterminant au regard du pronostic d’autonomie de la personne avec autisme. Les interventions comportementales intensives sont à la charge économique des familles ce qui ne permet pas une égalité éducative pour tous les enfants concernés
L’enfant doit pouvoir être accueilli dans sa petite enfance, puis scolarisé. Si, depuis l’adoption de la loi du 11 février 2005, l’accueil des enfants handicapés, notamment autistes, a progressé, seuls 20 375 jeunes sont scolarisés. 13 000 jeunes en situation de handicap sont toujours sans solution éducative. En 2010, l’État a consacré 1,4 milliard d’euros aux personnes atteinte d’autisme (680 millions d’euros à l’accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d’allocations et 55 millions pour l’éducation). Si un effort a été consenti dans le 2ème plan autisme avec la création de 4100 places spécifiques (pas encore installées), il doit être poursuivi afin d’adapter progressivement l’offre aux besoins des personnes autistes
Les départements, pour leur part, ont alloué 5,52 milliards à la politique de soutien aux personnes handicapées.

 

Lancée comme sous la forme d'une pétition citoyenne puis portée par le Président de l'Assemblée nationale, cette saisine parlementaire est la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010.

  • Avis voté à l'unanimité ( 186 voix pour)
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Commentaires

Honte de la France....

La France a des dizaines d'années de retard sur la prise en charge de l'autisme, contrairement à des pays tels que l'Angleterre, la Belgique ou le Canada, qui mettent en place des méthodes adaptées pour que nos enfants PROGRESSENT.

En France, on pense que patauger peut faire PROGRESSER nos enfants ! C'est en pataugeant que l'on apprend les gestes du quotidien et à devenir le plus autonome possible ?? Ou alors en pratiquant le Packing ?? Et cette méthode est toujours pratiquée malgré l'avis défavorable de la HAS !

Bon sang, utilisons notre précieux argent à des fins UTILES, avec des méthodes qui ont tellement fait leurs preuves chez nos voisins !!!!

Aidez nos enfants !!

Autisme et prise en charge

En France, quand on a un enfant autiste, il faut se battre :

- pour avoir le diagnostic (la plupart des psychologues de CMP disent qu'ils ne faut pas mettre d'étiquette et font ainsi perdre du temps à l'enfant pour une vraie prise en charge et accentue le stress des parents qui ne comprennent pas ce qu'il se passe).

- pour pouvoir scolariser son enfant le mieux possible : avoir une AVS dès la rentrée, tomber sur un enseignant non réfractaire etc

- pour trouver la meilleure prise en charge possible, adaptée aux troubles de l'enfant etc
sachant que les régions ne sont pas égales : certaines ne proposent aucune prise en charge éducatives, pourtant recommandées par l'HAS depuis cette année.

- pour faire reconnaître les droits de son enfant : selon les départements, les MDPH n'accordent pas les mêmes compléments de l'AEEH.
Idem la carte d'invalidité etc

Il existe des témoignages de parents, des reportages, des documentaires, les associations le dénoncent etc et pourtant RIEN ne bouge véritablement sur le terrain.

Pourquoi ?

Oui se battre

Oui se battre :
- pour le diagnostic : hyperactivité, mauvaise education, schizophrénie tout y passe avant que le Ted ne soit posé
- pour trouver un accompagnement adapté par des professionnels formés . Les seules équipes sont aujourd hui proposées par des associations ou des cabinets privés et sont très chers. Les accompagnements hospitaliers restent marginaux faute de personnels
- pour l aeeh et son complément qui ne couvre qu une partie infime de nos frais
- pour obtenir quelques heures d avs
- pour trouver une avs
- pour garder l avs
- pour obtenir un taux d'invalidité de plus de 80% (qui devrait être attribué d office!)
- pour garder son travail ou pouvoir/devoir continuer à travailler malgré les besoins d accompagnement de nos enfants
= une fois que le diagnostic est tombé tous ces combats ont un point commun l argent

autisme

c vrai vaut mieux rembourser le packing, la pataugeoire, les ateliers musique, les hj!!!!les psyykk a la noix, ggrrrr!!!!qui coutent très cher à l'Etat que de voir nos enfants évoluer en milieu ordinaire avec des classes teacch, ted, aba qui couteront moins cher a l'Etat et feront disparaitre beaucoup d'hj ou d'ime, la France préfèrent laisser nos enfants croupirent à l'h p et financer des emplois où il n'y a pas de résultats.

honte a toi la belle france

et oui on aide les drogués en tout genre mais pas nos enfants qui n ont rien demandés.le mec qui va violé un gosse bin lui on va lui offrir une jolie prison avec tous ce qui faut!comprennez le,c est pas de sa faute mais nous on cotise pour sa guerrison .votre enfant a de l autisme,bin on peut rien pour lui,la aussi on cotise pour tous ses medecins qui se foute de nous et qui vivent sur le compte des parents desarmés.

autisme, grande caisse nationale

et oui...
"autisme grande cause nationale", merci à sophie robert !

"autisme grande casse nationale", merci les psychiatres d'orientation psychanalytique

"autisme grande honte internationale", merci l’État français...

Article dans le Herald Tribune, janvier 2012 :

"furor over treating autism in France"

Et ça continue !

prochain film sur l'autisme en France tourné par 2 américains : "shameful"

regadez cette vidéo !!
http://www.youtube.com/watch?v=VM-0ZPcTiyA

Des envies d'ailleurs...

Après avoir entendu les psychanalystes vouloir me rendre coupable de mon enfant TED, Après avoir entendu les neuro-pédiatres dirent "votre enfant marchera bien et parlera un jour, il faut le laisser et nous verrons comment il évolue tout seul...", Après avoir été rejeté d'un CAMPS parceque mon enfant ne faisait pas parti des prioritaires du fait d'un manque de financement, Après recevoir le bilan qu'il faut continuer ce que nous faisons c'est à dire chercher tout seul de notre côté des spécialistes adéquates, Après avoir rencontré des centres qui voulaient nous exclure du programme qu'ils réflechissaient mettre en place pour notre enfant, Après nous avoir dit "vous en faites beaucoup trop" sur les recherches de soins à apporter, après après après beaucoup de recherches seuls, de financement seuls, nous nous sentons seuls pour accompagner notre enfant... et nous sommes épuisés. Mais pour lui nous savons que nous ferons notre maximum. Pourquoi pas partir, nous étudions la question pour trouver ailleurs plus d'humanité, d'ouverture d'esprit, de méthodes, et surtout de considerer notre enfant comme un enfant et non un "different" à mettre dans une case differente.
Heureusement on arrive à trouver libéraux géniaux mais si peu que même s'ils sont trouvés nous n'avons pas de place... bref ou est la France qui se veut 'aidante' ? tellement de décalage et de fonctionnement illogique ! mais voilà nous jetons une bouteille à la mer ... qu'adviendra-t-elle ? Toutefois restez tous fort !

la prise en charge de l'autisme en France

Quelle honte ! la scolarisation :
http://cjoint.com/12sp/BIEle6cxb7t.htm

stop à la désinformation !

J'espere que dans votre decompte apparaitra le cout d'un autiste en Hôpital Psychiatrique de Jour, soit environ 120 000 euros par an, tout ça pour de la psychothérapie insitutionnelle, vue comme non pertinente par la HAS. Pour des ateliers pataugeoire, contes, repas thérapeutique etc... Tout cela n'est pas recommandé par la HAS.

Un exemple parmi tant d'autres... une maman est menacée d’enquête sociale par le CMP qui suit son enfant.. La raison : elle refuse de le mettre en Hôpital de Jour.

Aujourd'hui, on oriente des enfants en IME non adaptés, coûtant cher (65 000€/an). Ces enfants font de fréquents allers-retour en Hôpital Psychiatrique, à 960€ la journée.

A l'age adulte, bcp y sont à vie.

Un an d'HP (lieu de vie d'une grande partie des autistes)coute au moins 300 000 € à l'état, par autiste.

Il est ou le trou de la sécu ?

Autisme

La situation des adultes est catastrophiques aujourd'hui : où sont-ils ? Ceux qui ont pu suivre un cursus scolaire : travaillent-ils aujourd'hui ? Ceux qu'on a sorti des IME à l'adolescence : à l'hôpital ? Ceux qui ont eu une place en FAM ou en MAS : toujours à la même place alors qu'ils ont l'âge d'intégrer une maison de retraite ? Ceux qui ont connu l'hôpital à l'âge adulte : sont ils partis en Belgique faute que l'Etat n'a pas ouvert les structures nécessaires ? Ceux dont les parents n'ont pas voulu d'une prise en charge inadaptée pour leurs enfants à l'âge adulte : sont-ils toujours chez les parents âgés ? C'est inhumain de ne pas penser aux adultes d'aujourd'hui, elles sont où les maisons de retraite pour autistes ? Ne serait ce pas une solution moins onéreuse puisque l'on parle d'argent...
Pourquoi l’Éducation plutôt que le soin qui coûte plus cher : parce que des enfants éduqués savent naviguer en société, est-ce que l'état fait du soin avec les jeunes délinquants ?
Nos personnes avec autisme sont pour la plupart des enfants si l'on considère leur âge mental, l'éducation doit être leur tuteur dans la vie.

diversités des pratiques

L'ineptre croisade antipsychanalyse doit cesser, et c'est aussi à l'honneur de notre pays de faire en sorte que cette culture du soin ne meurt pas. De toute façon, ailleurs es TCC ne servent pas à grand chose et seules les méthodes plurielles (prise en charge psychologique, et éducation) ont quelques chances de réussir. Ce n'est pas de la psychanalyse dont souffrent les parents, mais de l'autisme. J'espère que la sagesse dont fit preuve l'UNAPEI à l'égard de la psychanalyse sera toujours de mise.

??!!

Cher Bernard, avez vous seulement compris que les parents des enfants autistes ne souhaitent pas "la mort" de la psychanalyse comme vous continuez encore et encore à le dénoncer. Arrêtez de vous poser en victime, c'est une manœuvre peu glorieuse (vous êtes capables de mieux ;o)
Non, ce que veulent les parents des enfants autistes c'est sont des techniques qui marchent et qui ont fait leur preuves et l'approche psychanalytique n'en fait pas partie (elle n'est pas consensuelle d'après les récentes recommandations de la HAS)
A partir de la il n'est pas extravagant de demander ce qu'il y a de mieux pour nos enfants. Les faire progresser au maximum quand il sont petits, leur apprendre à communiquer, à être autonomes c'est autant de fonds économisés une fois qu'il seront adultes. Je suis partie du CMP dès que j'ai appris que l'on voulait mettre mon fils en HDJ. Pas une minute depuis je n'ai regretté mon choix. Certes, là-bas tout aurait été gratuit, je n'aurais pas eu un centime à dépenser mais pour quel résultat? Contes? Pataugeoire? Pâte à modeler? "Le plaisir de s'intéresser à une bulle de savon?"
Mon fils est en grande section de maternelle actuellement et ça se passe bien même s'il ne profite pas à 100% des apprentissages par manque d'AVS qui aurait du être là à la rentrée et que l'on attend tjrs.
Vous n'avez qu'à psychanalyser les adultes consentants mais par pitié, laissez nos gosses tranquilles! Ils ne s'en porteront que mieux! Et arrêtez de nous sortir votre sempiternelle "approche plurielle" pour sauver VOS meubles. On n'est pas dupes, on sait ce qui se cache derrière ;o)

Stop !!!

Arretez de dépenser de l'argent pour des prises en charge inadaptées!
Nous parents sommes obligés de dépenser des fortunes pour pallier aux lacunes des soins prodigués en France.
Pour ma part, étant en Guadeloupe et n'ayant pas la chance d'avoir des personnes habilitées et formées à l'autisme, je dois me contenter d'atelier pataugeoire pour mon fils.
A quoi cela sert il? Patauger dans 30 cm d'eau aidera mon fils à communiquer? Etre propre? Parler? S'intégrer?
NON !!!!!!!!

Stop cette médecine obsolète!!!!

Aidez nos enfants comme il se doit, ne dépenser pas de l'argent inutilement! On veut une prise en charge comportementale et non psychanalytique.

Quand allez vous nous écouter et comprendre ce qui est bon pour nos enfants?!

Prenez l'exemple sur les autres pays et arrêtez de faire honte à la France.

On a hate

Vivement demain, afin que les chiffres soient enfin dévoilés au grand jour !
La fin de l'omerta ?
Vont ils avoir le courage de dévoiler aux contribuables la GABEGIE que constitue les prises en charge "officielles" françaises et leurs conséquences sur le devenir des personnes concernées et leur extrême dépendance alors qu'ailleurs dans le monde on sait faire tellement mieux pour tellement moins cher ??
oui, vraiment, on a hâte...

prise en charge autisme

Il est fort dommage qu'il n'y ait aucun contrôle sur les établissements ouverts dans le cadre des plans autisme, afin de vérifier si la prise en charge est bien adaptée, si elle respecte les recommandations de l'HAS.
Il est fort dommage aussi que les IME existants continuent à fonctionner sur des anciens modèles et ne proposent pas de prises en charge de type éducatif.
Pourquoi les parents n'ont-ils pas le choix des méthodes proposées pour leurs enfants? Pour les enfants et adultes en institution des places existent, mais elles tiennent peu compte des particularités des autistes et de leur possibilité d'évoluer durant toute leur vie.
Quel gâchis!!

Les chiens aboient, la caravane passe...en jetant un os à ronger

Bonjour tout le monde,

Premier plan autisme : un premier os à ronger

Second plan autisme : un second os à ronger

Recommandations de la HAS : un troisième os à ronger

Avis du CESE : euh...rendez-vous demain, après ce énième passage de la caravane...

BJ

Autisme

Le Conseil de l’Europe a condamné la France en 2004 pour discrimination à l’égard des personnes autistes, pour violation des droits des enfants et adultes avec autisme. Condamnée, la France a mis en place un premier plan autisme (2005-2007). Malgré ce plan, le Conseil de l’Europe a relevé à deux reprises, en 2007 et en 2008, que la France ne répondait toujours pas à ses obligations (Comité européen des droits sociaux, Conclusions France, voir pp. 27-29 des conclusions de 2007 et pp. 20-21 des conclusions de 2008). La France devra rendre des comptes de nouveau en 2012.

Nous, parents, savons combien la France ne traite toujours pas ses enfants et citoyens autistes de manière digne. Notre situation est dramatique, notre vie est un parcours du combattant permanent pour accéder aux droits les plus élémentaires, à commencer par l’accès aux soins généraux, à l’école, aux accompagnements et méthodes recommandées par la HAS.

La solidarité nationale est gravement défaillante, les établissements et services susceptibles d’accueillir nos enfants conformément aux recommandations de la HAS font cruellement défaut. Nous n’avons pas d’autre solution que de pallier cette défaillance par le recrutement de libéraux compétents, à nos frais. Il est éthiquement et moralement insupportable que la qualité de la prise en charge d’une affection de longue durée aussi grave et qui touche autant de personnes (1 naissance sur 150) dépende surtout des ressources financières de leurs familles, et trop souvent du renoncement d'un parent (en général la maman) à toute activité professionnelle.

Avec le label Grande Cause nationale 2012, et les actions de sensibilisation associées, nos décideurs ne peuvent plus ignorer la situation des personnes avec autisme.
Avec les recommandations de la HAS de Mars 2012, ils ne peuvent plus non plus ignorer ce qu’il faut faire de toute urgence.

AUTISME

2012 est censé être l'année de l'autisme;nous sommes en octobre et qu'est ce qui à changer pour nous? ABSOLUMENT RIEN
Ah oui c'est sûr des plans autisme ça vous savez faire mais pour les appliquer,bizarre y'a plus personne
Vous préférez donner de l'argent pour que de nouveaux IME voient le jour plutôt que de former les professeurs et les AVS correctement afin qu'ils puissent s'occuper de nos enfants.
Apprenez messieurs que la preuve a été faite:_un enfant autiste progresse beaucoup mieux lorsqu'il est intégré au sein d'une école ordinaire

autisme

Nous sommes scandalisés de voir qu'on continue à distribuer des milliards d'euros à des gens qui passent leur temps à faire patauger des enfants dans l'eau ou à les promener au parc pendant que des familles tirent leurs enfants de l'autisme en se surendettant.
Car les méthodes efficaces existent, mais les lobbys de ceux qui n'y connaissent rien subsistent
On va bientôt se rendre compte que les autistes de Kanner sont très intelligents et pleins de ressources cachées, que voulez vous que ça donne quand on les met avec les premiers incultes que pôle emploi trouve pour les mettre à l'école?
"Tout esprit profond avance caché" disait Nietzsche, Einstein pourrirait aujourd'hui dans un HdeJ
On ne peut pas lier langage et capacités intellectuelles comme le pensent beaucoup.
Le langage peut et doit être développé, quelque soit l'âge

On doit donner la première place aux parents qui sont les meilleurs experts de leurs enfants au lieu de passer sont temps à écouter les membre d'une petite secte qui voient les enfants quelques minutes par semaine au mieux et passent leur temps à s'écouter les uns les autres et à répéter les âneries qu'ils ont entendues !!!

autisme

quand notre gouvernement va t-il prendre en compte les adultes atteints d'autisme qui depuis leur prime enfance ont eu un accompagnement structuré, adapté à leur handicap et qui se retrouvent dans des établissements ne leur convenant pas et qui de ce fait régressent ? quand les parents vont-ils être associés au projet de vie de leur enfant, quand va-t-on enfin les écouter ?

désespoir

Désespoir de voir que malgré tout ce que nous essayons de dire nous ne sommes pas entendus. Les méthodes employées et financées en France ne sont pas efficaces, je pense que la voix des parents est méprisée parce qu'ils n'ont pas d'honorifiques diplômes à brandir à tout va. Ce sont eux pourtant qui sont le plus à mêmes de constater que les méthodes comportementalistes aident les enfants tandis que les psychanalystes les enferment et les condamnent .

autisme

Je crois que nos politiques sont à des milliers d'années lumières de la réalité
Les combats de chaque instant face à nos institutions pour pouvoir scolariser nos enfants, les faire progresser le mieux possible ....
Qu'est ce qu'on attend pour prendre modèles sur ce qu'il se fait chez nos voisins

real cost

1/ les structures existantes sont inadéquates à la prise en charge de l'autisme : le personnel non formé et souvent peu motivé. Ces structures facturent à la sécu des prix journées complètement faramineux sans assurer pour autant le minimum de prise en charges (ortho psy et psychomotricité).. d'ou double cout puisque les parents consultent en libéral
2/ des prises en charge comportementalistes adaptées à raison de 30h mini par semaine avec supervision couteraient près de la moitié (pas le meme cout de fonctionnement!)que les IME où nos gamins végètent et sont cachés à la société.
3/ former le futur personnel aux solutions actuelles et pas arriéristes(étudiants psy, avs,..)
4/ Organiser au maximum l'ouverture des écoles à nos enfants TED (moindre coût, et impact évident sur leur socialisation)pour ce faire formation et information des instits, profs et personnels admnistratifs
5/ réorganiser les cmp, CHL, MDPH, qui sont noyées par les demandes des parents inquiets et qui ne répondent pratiquement pas à leurs obligations (conseil, prise en charge adaptées...) trop de fonctionnaires inutiles au vu des résultats pitoyables de leurs services!

y a du boulot mais le challenge en vaut le coup quand l'on voit les progrés de ces enfants avec des prises en charges adaptées,

l'autisme

Ah ce gouvernement , que va t-il faire d ebien, pas grand chose je le crains, entre tous ces impots qu'ils nous met, ils va faire des economies sur la santé de nos enfants, c sur!!!!!!!!!!!!!!!!

STOP AUX GACHIS !! STOP AUX LOBIS !!!

Depuis Mars 2012, la HAS a énoncé des recommandations et a dénoncé des pratiques inadaptées . Or à ce jour certaines ARS,certaines Universités continuent de financer ou d' enseigner ces pratiques inadaptés et ceci au détriment des thérapies reconnues dans le monde entier: peu de formation en ABA, peu de financement pour des centres style Camus dans le Nord.Alors que là il y a des résultats !!! .

Autismes

Les moyens mis à disposition par l'Etat et les collectivités territoriales sont peut-insuffisants; le plus grave est qu'ils sont souvent mal utilisés par des structures ou des individus (personnalités) dont les prises en charge souvent coûteuses ne sont pas évaluées ou ne produisent pas d'effet tangibles.

Coût prise en charge

La HAS recommande l'ABA comme prise en charge prioritaire pour les enfants autistes: coût beaucoup moins cher qu'en institution (maximum 3000 euros par mois), meilleures chances pour nos enfants de développer l'autonomie et donc moins d'adultes en institution, et en plus on respecte les recommandations de la HAS, qu'attend t on?

Mais dites-moi que je rêve !!!!

Quand je lis cela je suis contente, fière et surtout soulagée, de ne pas être Française. Vous rendez-vous compte qu'en matière d'encadrement d'enfants autistes, vous êtes ridicules aux yeux des pays voisins ? Je suis Belge, le plus jeune de mes enfants qui va avoir 10 ans est autiste et est scolarisé dans une classe TTEACH depuis qu'il a 3 ans. Les progrès qu'il a fait et qu'il continue à faire sont époustouflants. L'instruction est gratuite et obligatoire, cela ne me coûte rien. Aujourd'hui, non seulement il lit et calcule très bien, mais surtout il parle et joue avec les autres ... on n'est pas encore au bout du chemin, mais que de progrès et quel bonheur de le voir souriant et épanouis. Si c'est possible en Belgique, pourquoi ne le serait-ce pas en France ?

réponse tardive

Mille excuses pour cette réponse tardive mais je n'avais pas vu votre message.

Mon fils est scolarisé à Comblain-au-Pont dans la province de Liège. Je ne suis pas en mesure de vous éclairer sur les possibilités de scolariser un enfant en Belgique en étant Français, le mieux est de prendre contact avec le Service Universitaire Spécialité en Autisme (SUSA) http://www.susa.be/

J'espère que vous trouverez une solution pour Rayane

votre publication

bonsoir, je viens de lire votre message ce soir et je souhaiterais vivement avoire des renseignements concernant votre ecole en belgique, je suis maman dun enfant autiste de 8 ans et rayane est tres mal suivi, je suis en depression et seule a gerer tout ca ...pourriez vous mindiquer ou vous vous trouvez en belgique,
pourrais je pretendre a un logement, meme social là bas ???

réponse tardive

Mille excuses pour cette réponse tardive mais je n'avais pas vu votre message.

Mon fils est scolarisé à Comblain-au-Pont dans la province de Liège. Je ne suis pas en mesure de vous éclairer sur les possibilités de scolariser un enfant en Belgique en étant Français, le mieux est de prendre contact avec le Service Universitaire Spécialité en Autisme (SUSA) http://www.susa.be/

J'espère que vous trouverez une solution pour Rayane

pec

béni est votre pays Madame, pour avoir songé à déménager chez vous et avoir visité vos écoles, mon fils a été reçu comme un enfant et non pas comme un autiste... J'étais prête mais trop de chamboulement pour le reste de la fratrie ont fait que je suis restée ici en France, et chaque jour est une souffrance au niveau prise en charge de Matéo 10 ans, du coup je l'ai sorti de l'ime pour prise encharge domicile à mitemps (à nos frais), les progrés se dessinent.
Honte à nous territoire français§§§ tout à fait d'accord avec vous!

...

Je suis bouleversée de lire tous ces messages et témoignages qui vont tous dans le même sens. C'est indigne d'un pays comme la France. J'en ai les larmes aux yeux

notre pays est montré du doigt et pourtant l'état continue !

Notre fils a connu des services de soins au nombre de 4 (camps, cmp, cmpp et sessad). Au bout de 6 années de prise en charge catastrophique avec refus de poser un diagnostic. Il a fallu attendre l'âge de ses 8 ans pour que notre fils soit diagnostiqué TED non spécifié dans un centre parisien et nous vivions à l'époque dans les Landes.
Depuis trois ans sur Marseille, il est suivi à domicile par une psychologue + intervenante deux fois par semaine, 6 heures financés par nous + musicothérapie, plus centre de loisirs. Il ne cesse de progresser ! et en plus il poursuit sa scolarité.
Coût actuel par mois : 600 euros environ, le prix que coûte un enfant pris en charge par un IME ou hôpital par jour.

Donc si l'état regarde un peu plus en profondeur ce qui se fait actuellement c'est-à-dire rien pour faire progresser les enfants autistes, c'est qu'il ne veut rien voir. Si l'état n'augmente pas les CLIS, ULIS, c'est qu'il ne veut pas ouvrir les yeux, si l'état refuse d'ouvrir des structures adaptées à l'autisme comme il y a en Belgique et préfère envoyer ses petits français là-bas en finançant par la sécurité sociale française en finançant leurs prise en charge adaptées, c'est qu'il est lâche voire qu'il se détache de son devoir : droit à l'éducation pour chaque enfant, handicapé ou pas.
RAS LE BOL de ce système pourri.
Que les parents subissent à longueur de temps, obligés d'anticiper d'une année sur l'autre l'organisation familiale pour s'occuper de leur enfant TED, voire cesser d'exercer une activité professionnelle de l'un des parents car l'enfant est pris trois demi-journées en ULIS, des temps partiel, pas de place en IME, en foyer adultes, bref le désert sous toutes ses formes !!!!!
IL FAUT AGIR TOUS ENSEMBLE

Combattons cette politique "anti-sociale"

Devant le nombre grandissant d'enfants diagnostiqués autistes (et sans compter tous ceux qui ne le seront jamais !), il serait temps que les gourvernements successifs ouvrent les yeux et s'intéressent réellement au problème. Il s'agit là de l'avenir de la France, car nos enfants sont les adultes de demains.... nos responsables y pensent-ils ? J'en doute fort. Le coût des soins est un réel soucis, et d'autant plus lorsqu'on prend en considération les difficultés rencontrées par les familles pour accéder aux soins publiques (SESSAD, CAMPS...). Le pire étant encore la qualité de ces soins qui pour la plupart n'en sont pas, et restent inefficaces car inadaptés à chaque cas. La seule solution étant alors de se tourner vers les en libéral, lesquels sont rarement pris en charge par la CAF...
2012 : ANNEE DE L'AUTISME !!! On se moque ouvertement de nous, parents qui n'avont pas choisi d'avoir des enfants différents, qui devons déjà gérer un quotidien difficile, et qui très souvent nous retrouvons en difficulté financière en raison du peu d'aide que nous pouvons escompter, du travail que nous devons abandonner pour nous occuper de nos enfants...
La France est paraît-il le pays du SOCIAL... il me paraît évident que nos responsables devraient ôter leurs oeillères et mettre les budgets là où il est urgent d'agir !
De nombreuses techniques sont depuis longtemps appliquées à l'étranger afin d'aider les autistes et leur permettre de s'adapter pour avoir, pour la plupart, des vies d'adultes "normaux" ou presque. Pourquoi refuser le progrès ? Comment accepter que nos enfants restent des exclus, uniquement parce que le budget "santé - social" préfère gaspiller l'argent dans de superbes locaux, au lieu de former les thérapeutes aux techniques EFFICACES et PROUVEES !!!!
Continuons à nous battre pour nos enfants et ceux à venir.

autisme et coût

combien de temps encore faudra t'il attendre pour ue la france ouvre les yeux ??? comment un pays si "civilisé" si "en avance" sur beaucoup de chose peut elle encore être si "en retard" sur un problème si important que l'autisme??? combien de temps encore ferons nous passer les frais de fonctionnement des structures avant le bien être des enfants ??? comment peut on justifier des budgets aloués de 250 à 800 euros/jour à des structures qui ne font que des "ateliers collectifs" là ou l'HAS préconise des pec individuelles ?? quand rélisera t'on que des PEC individuelles faites par de "vrais pros de l'autisme" seront, terme ,bien moins couteuses que ce qui se fait aujourd'hui ???uand,comment,pourquoi??? toutes ces uestions restent sans réponse car en France on ne sait toujours pas ce qu'est l'autisme...

Effarant

La prise en charge de nos enfants est (quand elle est mise en place car le parcours du combattant continue) complètement dépassée, des soins qui coutent une fortune aux parents et qui du coup ne peuvent pas tout assumer, c'est dommage l'autisme n'est pas une fatalité il existe des solution au moins pour soulager le quotidien mais tout le monde ne peut pas y avoir accès...
Si l'on tombe sur des instits et directeurs conciliants on arrive a échanger et laisser on enfant dans un système scolaire "normal" mais ca devient TRES rare et c'es bien dommage, la plupart des enfants qui sont en IME ou HDJ ou meme CMP pourraient évoluer mais personne ne leur en donne l'occasion...
J'ai un petit garcon de 4 ans, j'ai décidé de passer par des professionnels privés pour le soigner eh bien je ne pars plus en vacances et bcp de choses ont changé dans notre vie de famille, tout cela coute très cher, je ne le regrette pas mais je le redis encore une fois
IL FAUT QUE CA CHANGE on ne pourra pas tenir longtemps comme ca, les enfants et leurs parents ont besoin d'aide !!!!

Comme vous

Bonjour Juliette,
Nous avons choisi le même parcours que le tien il y a maintenant 4 ans.
Notre fils est scolarisé dans une école privée et nous passons aussi par du privé pour les soins.
Tu ne regretteras pas ton choix et les sacrifices qu'il engendre, je te l'assure.
Aujourd'hui, notre petit bonhomme de 6 ans et 1/2 est en CE1 et hormis avec certains camarades intolérants à la différence, on peut dire que cela se passe plutôt bien.
Bonne continuation avec ton petit gars

cout economique et social de l'autisme

En Isère, nous avons ouvert 3 SESSAD TED ( 90 enfants suivis à terme (janvier 2014, actuellement (61) à orientation éducation structurée dont le coût annuel est de 22000€
les enfants que nous recevons pour un grand nombre d'entre eux ont erré dans des CMP et HDJ sans grand résultat pour leur développement. Nous souhaitons que ces dispositifs ( SESSAD éducation structurée) se développent ainsi que des CLIS, ULIS, ULIS pro puis SAMSAHs renforcés pour la poursuite à l'âge adulte.
Des coûts bien inférieurs aux prises en charge traditionnelles et institutionnels, des jeunes puis adultes TED qui peuvent trouver leur place dans la société.
Un grand bénéfice pour eux et un grand bénéfice pour la société.

ben voyons!!

Et pourquoi n epas les aider a suivre un parcours normal, avec avs et ergotherapeute, je c de koi je parles mon fils a 20 et fait un bac pro chimie , il est autiste a 57 pour cent et si vous n'etes pas de nos proches , vous ne vous en douteriez jamais, ils suffit d'avoir les bons outils et les bonnes methodes, ce ne sont pas des inadaptée, c notre société ki ne s'adapte pas a eux!!!Arreter avec vos classes spécialisés , ils ont besoin d'etre avec des gens"normaux", si tant est kil y ai une normalité!!!

cout Autisme

Je n'ai pas fait l'ENA, mais j'arrives à comprendre :

Que si l'on amméliore l'autonomie d'une personne,
le côût de son accompagnement diminue très sensiblement et durablement.

Les prises en charges éducativies (SESSAD, soutiens educatifs, services et strutures adaptées; selon recommandations HAS),
Permettent de passer de prises en charges aujourd'hui en France inadaptées ( selon HAS), et qui coûtent pour les enfants entre 700 Euros et 1.000 Euros par jour, pour les Adultes en enfermenent entre 2000 et 3.000 euros par jours; à des prises en charges qui améliorent largement l'autonomie, et qui coûtent deux à trois fois
moins chères chez les enfants, et environ dix fois moins cher pour les adultes.

Le reste du monde l'a bien compris....mais on comprend bien pour certains l'intérêt de défendre cette mine d'or..

Honte à eux !

Un papa soucieux de la dignité de son enfant, et
du budget de la France..

Autism€

L'inclusion scolaire + le burinex + la mélatonine avec la connaissance d'outils de base comme TEACCH,PECS,ABA est ce qui marche le mieux pour les enfants autistes et c'est surtout ce qui coûte le moins cher à la société.

Encore faut-il être vouloir être informé et ne pas subir les pressions des lobbies de la maltraitance ordinaire dénoncée depuis 2007 par le comité d'éthique.

Pour comprendre la problématique de l'autism€, il suffit de lire le rapport du Sénateur Paul Blanc 2003 et d'examiner de près les frais de gestions des associations gestionnaires et les comptes des services médico-sociaux.

Pour le burinex qui est (un générique qui revient à 5€/mois) le traitement est entré dans le processus d'AMM mais la pression des lobbies risque de faire durer le processus d'inscription de l'autisme dans l'AMM et les pressions sur la recherche ont déjà commencées.

Il est donc bien temps de commencer à éplucher les comptes pour s'apercevoir que ce qui marche le mieux est ce qui coûte le moins.

prise en charge autisme

La France est tellement en retard qu'on ne sait pas par où commencer .
Les hôpitaux de jour aux "traitements" (pataugeoire, atelier blabla...)inefficaces ...
Les avs ou evs recrutées la veille de la rentrée sans formation...
Les instits les plus motivé(e)s mais qui ont droit à deux jours de formation généraliste tout au plus...
Les méthodes comportementales efficaces ABA auxquelles trop peu de professionnels sont formés (une seule université à Lille en France )
Des prises en charge comportememetales ABA qui permettent aux enfants porteurs d'autisme d'avancer mais qui sont très chères et ne sont quasi pas prises en charge et qui sont donc réservées aux parents les plus fortunés!
2012 année de l'autisme , c'est une très mauvaise blague , rien n'a changé !

PEC autisme

Comme le dit si bien Mme Lecomte dans son livre, la France a vraiment du retard et seuls les plus aisés peuvent offrir une prise en charge efficace à leurs enfants. C'est bien triste.......

Le vrai cout de l'autisme

65 000 Euros pour 1 an dans une IME inadaptée...sans prise en charge éducative...sans vraie scolarisation...sans acquisition d'habiletés sociales...

200 000 euros par an pour un Hôpital de Jour qui propose de la pataugeoire et autres aberrations...

Voilà en gros ce que l'on propose aujourd'hui à nos enfants....

Et au bout de ces pseudo prises en charge...il y a au mieux le retour dans la famille à l'age adulte, sans formation ni possibilité d'insertion..où, et c'est dramatique, les pires pavillons des hôpitaux psy !!!

Et quand les parents demande à la place de ce gaspillage teinté de maltraitance, d'avoir droit à des prises en charges éducatives adaptées, telle que recommandées par la HAS...alors c'est un vrai parcours du combattant, avec des MDPH sourdes à leurs demandes...et le seul accès possible à ceux qui ont les moyens de payer eux-mêmes !!! Nous vivons un vrai scandale de santé publique. Pourtant les solutions existes, efficaces et moins chères...en place dans bien des pays....

Mais en France...le lobby psychanalytique empêche les choses de changer...enfermé dans son obscurantisme et surtout trop attaché à capter l'argent public !

Mettre en place des prises en charge éducatives adaptées pour les autistes ...c'est en fait faire économiser beaucoup d'argent à la collectivité. Cela ne demande que du courage et la volonté de le faire !!! Les associations de parents savent ce qui doit exister...écoutez les !

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